Document Type : Original article
Authors
1 Department of Curriculum Planning, Faculty of Physcology & Educational Science, Kharazmi University, Tehran, Iran.
2 Department of Curriculum Planning, Faculty of Human Sciences, Shahid Bāhonar University, Kermān, Iran.
3 Department of Physiotherapy, School of Rehabilitatiion, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran.
Abstract
Keywords
Main Subjects
Introduction
Multiple Sclerosis (MS) is a chronic and progressive disease of the central nervous system that is usually diagnosed between the ages of 20 and 50. Its clinical symptoms include motor impairment, visual problems, numbness, tingling, balance problems, pain, acne, blemishes, intestinal and genital problems, speech problems, cognitive impairment, and paralysis. Reported complaints of these patients are mainly sensory (40%) and motor (39%) problems. They also may experience psychological disorders such as anxiety, depression, low self-esteem, and sleep and concentration problems. These symptoms affect a person’s ability to have normal performance and lead to disruption in education, family life, job opportunities, and daily activities and thus can reduce the quality of life. Therefore, it is necessary to deal with the problems of MS patients. The current study aims to develop an educational program to help these patients in Iran by using the opinions of physiotherapy specialists.
Materials and Methods
This is a survey study. The study population consists of all physiotherapists with at least one year of experience working with MS patients who were working in public and private health centers in Iran in 2015. Due to the limited size of the population, 85 people were randomly selected. To collect data, a researcher-made questionnaire was used. The questionnaire surveys the opinions of specialists related to MS patients in four areas of patient care guide based on the Tyler model: Objectives (26 items), content (14 items), method (11 items), and evaluation (10 items). The content validity of the questionnaire was confirmed by 10 physiotherapists. To analyze the data, descriptive statistics (frequency and percentage) and inferential statistics (Friedman test) were used in SPSS software, version 22.
Results
Participants included 41.2% female experts and 58.8% male experts in physiotherapy, of whom 49.4% were working in the private sector, 15.3% in the governmental sector, and 35.3% in both private and governmental sectors. They had 1-33 years of work experience related to MS patients (Mean=13.9±8.211 years). Most of them had ≤5 years of experience (30.6%); 24.7% had a work experience of 16-20 years, 17.6% had a work experience of 21-25 years, and 14.1% had 11-15 years of experience. The results showed that “preventing the patient from getting stuck”, “improving the life quality and life expectancy and preventing depression”, “maximum individual independence in activities of daily living”, “educating the patients and their families how to control mental problems”, “emphasis on drug therapy and physiotherapy”, “preventing deterioration”, “educating how to control musculoskeletal injuries, improve musculoskeletal function, and prevent contracture”, “maintaining the patient’s morale, especially during the relapse period”, “muscle strength and endurance training, and coordination of the muscles and body balance”, and “returning to normal life” were the most important components related to objectives of the educational program for MS patients. “Educating appropriate exercises”, “educating the family members how to lower the patients’ stress”, “having light-intensity exercise”, and “using the successful experiences of other patients with MS and asking them to present it” were the most important components related to the content subscale. “In-person training”, “group training”, “treatment in a private center”, “group training in the MS Association”,” watching a movie where one of the characters has MS and showing his/her success to give hope” and “counseling with the family” were the most important components related to the method subscale. Finally, “qualitative evaluation and reporting of patient function”, “quantitative assessment of paraments such as range of motion/muscle strength, balance with eyes closed/open, and single-leg stance”, “functionality of the patient”, and “using standard tests” were the most important components related to the evaluation subscale.
Conclusion
The developed educational program for the patients with MS in this study can be used by physiotherapists in Iran, and can eliminate the problems in finding the appropriate treatment option for these patients. The more the physiotherapist is aware of the MS patient problems and their solutions, the more we can expect the physiotherapist to choose a more suitable treatment plan and make a decision about the patient with the least trial and error.
Ethical Considerations
Compliance with ethical guidelines
In this research, the research ethics were fully respected and the participants were assured of the confidentiality of the information and the participants completed the questionnaires with full satisfaction. Also, this research was in accordance with the standards of the National Research Committee and the Helsinki Declaration of 1964. In addition, the common codes of ethics in research include 2, 13, 14 (benefits from findings for the advancement of human knowledge), code 20 (coordination of research with religious and cultural standards) and codes 1, 3, 24 (satisfaction of participants) ) was observed in this study.
Funding
This article was extracted from the PhD thesis of Roohollah Samadi approved by the Department of Educational Sciences, Kharazmi University. This research received no specific grant from any funding agency in the public, commercial, or not-for-profit sectors.
Authors' contributions
The authors contributed equally to preparing this article.
Conflict of interest
The authors declared no conflict of interest.
Acknowledgments
The authors would like to thank all the physiotherapists participated in the study for their cooperation.
مقدمه
اماس بیماری مزمن و پیشرونده سیستم اعصاب مرکزی است [1] که معمولاً بین سنین 20 تا 50 سال تشخیص داده میشود [2] و علائم بالینی آن شامل ضعف حرکتی، مشکلات بینایی، بیحسی، احساس سوزن سوزن شدن، مشکلات تعادل [3]، درد، کنه، لک [1]، مشکلات روده و دستگاه تناسلی، مشکلات گفتاری [4]، اختلال شناختی و فلج [2] میباشد. شکایات گزارششده عمدتاً حسی (40 درصد) و حرکتی (39 درصد) هستند [4] که علاوه بر علائم جسمی قابل توجه، بیماران ممکن است اثرات روانشناختی مانند اضطراب، افسردگی، اعتماد به نفس پایین و مشکلات خواب و تمرکز را تجربه کنند. همه این علائم بر توانایی فرد در عملکرد عادی تأثیر میگذارد و منجر به اختلال در تحصیلات، زندگی خانوادگی، فرصتهای شغلی و فعالیتهای روزمره میشود. ازاینرو ممکن است باعث کاهش کیفیت زندگی شود [5].
ام.اس به 4 نوع عود-بهبودی، پیشرونده اولیه، پیشرونده ثانویه و پیشرونده عودکننده تقسیم میشود [4] که نوع عود-بهبودی نسبت به بقیه شایعتر (85 درصد) است [3]. تخمین زده میشود بیش از 2/5 میلیون نفر در سرتاسر جهان در معرض این بیماری قرار دارند [6]. اگرچه علت آن ناشناخته مانده است، اما مطالعات همهگیرشناسی هر دو عامل محیطی و ژنتیکی را در این بیماری دخیل میدانند [3]. اخیراً مشخص شد که شیوع فزاینده اماس تا حدودی بهدلیل افزایش شیوع و تغییر شیوه زندگی است. ایران بهعنوان یک کشور در حال گذار، در حال حاضر پیر شدن جمعیت و رواج رو به رشد سبک زندگی غربی را تجربه میکند. بنابراین مانند سایر مناطق جهان، پیشبینی میشود همهگیری بیماری در ایران تغییر کند [7].
درمان اماس شامل دو جنبه درمان سیستم ایمنی و مدیریت علائم است [8]. فیزیوتراپی یکی از مؤلفههای مهم درمان جامع مبتلایان به اماس است [9]. مداخلات فیزیوتراپی شامل آموزش، مشاوره، ورزش درمانی و تکنیکهای قلبی تنفسی است که به بهبودی بیماری کمک میکند. همچنین از فیزیوتراپی برای کمک به بیاختیاری ادرار که یک علامت شایع بیماری است، استفاده میشود [2]. آموزش نقش کلیدی در فیزیوتراپی دارد [10]. آموزش به بیماران را میتوان فعالیتی طراحیشده برای کمک به افراد مبتلا به بیماری برای ایجاد تغییرات رفتاری به سمت سلامتی تعریف کرد. پژوهشهای انجامشده نشان میدهد که بیماران مبتلا به اختلالات مزمن با بهکارگیری آموزش به افزایش سطح سلامت خود کمک میکنند. علاوهبر آن مزیت دومی هم دارد که شامل کاهش اضطراب، افسردگی و بهبود تمایلات اجتماعی و افزایش احساس خوب بودن و کاهش ناتوانی و پیشرفت پارامترهای کیفیت زندگی میشود [11]. آموزش ورزش یکی از راهکارهایی است که بهطور مؤثر علائم، عملکردها و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت را در بین مبتلایان به اماس مدیریت میکند [12]. همچنین در پژوهشی به بررسی انواع خدمات فیزیوتراپی به بیماران اماس پرداختند که نتایج نشان داد آموزش تمرینات بدنی (تناسب اندام/استقامت/مقاومت)، کسب مهارت حرکتی (درمان فردی) و مداخلات مبتنی بر فناوری از اهمیت بالایی برخوردار بودند [13].
یکی از الگوهایی که درزمینه آموزش بهداشت مورد استفاده قرار گرفته است، الگوی تایلر است. مدل تایلر یکی از اثرگذارترین مدلهای ارائهشده برای برنامهریزی و تدوین برنامه درسی است که از آن بهعنوان یک الگوی کلاسیک استفاده شده است، زیرا اعتقاد بر این است که مدلهای دیگر از آن الهام گرفتهاند. تایلر 4 سؤال اساسی را بیان کرد که باید هنگام تهیه برنامه درسی و برنامهریزی برای دستورالعملها به آنها پاسخ داد که شامل:
1. مدارس باید در دستیابی به چه هدفهایی اقدام کنند؟
2. چگونه میتوان تجربههای یادگیری مناسب را برای نیل به این هدفها انتخاب کرد؟
3. چگونه میتوان تجربههای یادگیری را برای آموزش سازمان داد؟
4. چگونه میتوان تجارب یادگیری را ارزیابی کرد؟ [14].
انتخاب الگوی تایلر برای انجام پژوهش حاضر به دلایل مختلفی صورت گرفته است ازجمله اینکه مراقبت از بیماران اماس یک مهارت است و یکی از مناسبترین الگوها برای مهارتها، الگوی تایلر محسوب میشود. دلیل دیگر جهت انتخاب الگوی تایلر، سادگی آن برای استفادهکنندگان غیرتخصصی یعنی فیزیوتراپیستها است که از این جهت نیز مناسبترین الگو است. باتوجهبه مطالب فوق که همگی بر افزایش درگیری جامعه با بیماری اماس در سالهای اخیر تأکید دارند و مشکلات آینده آن نیز به مراتب بیشتر از حال پیشبینی میشود و هرروز هم که میگذرد بر تعداد مبتلایان آن افزوده میشود و درگیری خانواده بیماران نیز اجتنابناپذیر است؛ بنابراین نیاز به انجام اقداماتی برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران ضروری به نظر میرسد.
مطالعات اخیر در حوزه اماس نشان میدهد عمدتاً تاکیدهای صورتگرفته بر درمان دارویی در جهت کنترل التهابات سیستم اعصاب مرکزی و کنترل سیستم ایمنی بدن [15] و پس از آن درمانهای توانبخشی در جهت کنترل علائم ظاهری بیمار [16] و درنهایت طب سنتی [17] و پرهیزهای غذایی [18] بوده است که بهجز درمانهای دارویی که تحقیقات دقیق و وسیعی در مورد آن صورت گرفته، در بقیه موارد بیشتر کلیگویی و تأکید بر از بین بردن علائم بوده است. در مورد تغذیه نیز بیشتر به توصیههای غذایی و پرهیز از مصرف محصولات صنعتی تأکید شده است و در تمامی موارد جای خالی تحقیق عمیق و وسیع در حوزه توانبخشی و فیزیوتراپی احساس میشود. براساس مطالب مطرحشده پرداختن به موضوع مراقبت از بیماران اماس امری بدیهی و ضروری است و پژوهش حاضر درصدد یافتن بهترین شیوهها و تدوین راهنمای عملی جهت کمک به این بیماران با بهرهگیری از متخصصان برجسته فیزیوتراپی کشور است.
مواد و روشها
روش پژوهش حاضر پیمایشی بود و جامعه آماری آن را کلیه فیزیوتراپیستهایی که حداقل 1 سال سابقه کار با بیماران اماس داشتند و در سال 1396 در مراکز درمانی بخش دولتی و خصوصی سراسر کشور مشغول به کار بودند، تشکیل دادند. باتوجهبه معیار ورود به پژوهش، متخصصین فیزیوتراپی که در حیطه اماس مشغول به کار بودند، براساس سابقه کار و تخصص در این حوزه انتخاب شدند که باتوجهبه محدودیت حجم جامعه، 85 نفر بهشیوه تصادفی انتخاب شدند. به منظور جمعآوری دادهها در این پژوهش از پرسشنامه محققساخته استفاده شد.
پرسشنامه شامل نظرات متخصصین مرتبط با بیماران اماس، در ارتباط با 4 محور اصلی راهنمای مراقبت از بیماران براساس الگوی تایلر بود که شامل: محور هدف آموزش به بیماران اماس با 26 سؤال (از سؤال 1تا 26)، محور محتوای آموزشی به بیماران اماس با 14 سؤال (27 تا 40)، محور روش آموزش به بیماران اماس با 11 سؤال (41 تا 51) و محور ارزشیابی از آموزش ارائهشده به بیماران اماس با 10 سؤال (52 تا 61) بود. روایی محتوایی مقیاس را 10 نفر از متخصصین فیزیوتراپی تأیید کردند. برای تجزیهوتحلیل دادهها، از روشهای آمار توصیفی (فراوانی و درصد) و استنباطی (آزمون فریدمن) با نسخه 22 نرمافزار آماری SPSS استفاده شد.
یافتهها
جدول شماره 1، توزیع فراوانی پاسخگویان را براساس جنسیت، نوع محل کار و سابقه فعالیت آنها نشان میدهد.
41/2 درصد شرکتکنندگان در این تحقیق را متخصصین زن و 58/8 درصد را متخصصین مرد تشکیل دادهاند. 49/4 درصد از شرکتکنندگان در این تحقیق، در بخشهای خصوصی فعالیت میکنند. این درحالی است که 15/3 درصد پاسخگویان در بخشهای دولتی مشغول فعالیت هستند. 35/3 درصد پاسخگویان نیز اعلام کردهاند که در هر 2 بخش خصوصی و دولتی فعالیت دارند. شرکتکنندگان در این تحقیق، بین 1 تا 33 سال سابقه فعالیت داشتهاند. میانگین سابقه فعالیت پاسخگویان، 13/9 با انحرافمعیار 8/211 سال است. بیشترین فراوانی مربوط به پاسخگویانی است که 5 سال یا کمتر سابقه فعالیت داشتهاند. این افراد 30/6 درصد کل پاسخگویان را تشکیل دادهاند. 24/7 درصد از پاسخگویان، بین 16 تا 20 سال سابقه فعالیت مرتبط با بیماران اماس داشتهاند. افرادی که بین 21 تا 25 سال سابقه فعالیت داشتهاند، 17/6 درصد کل پاسخگویان را تشکیل دادهاند. 14/1 درصد از پاسخگویان شامل افرادی است که بین 11 تا 15 سال سابقه فعالیت مرتبط با بیماران اماس داشتهاند.
جدول شماره 2، فراوانی، درصد و میانگین پاسخهای مربوط به هریک از مؤلفههای مرتبط با هدف آموزش به بیماران اماس را نشان میدهد.
در مورد همه مؤلفههای مرتبط با هدف، گزینههای زیاد و خیلی زیاد با فراوانی بیشتری انتخاب شده است. نتیجه آزمون فریدمن (0/0001=P و 25=df و 882/299=x2) نشان میدهد که پاسخگویان در مورد مؤلفههای مختلف مرتبط با هدف، نظرات متفاوتی داشتهاند. ازآنجاکه طیف پاسخهای ارائهشده بین 1 تا 5 بوده است، 70 درصد موافقت، معادل عدد 3/8 است. برایناساس میانگین پاسخهای ارائهشده برای همه مؤلفههای بهجز «انتخاب شغل و استقلال شغلی»، «کنترل وزن (عدم ایجاد اضافهوزن)»، «توجیه بیمار نسبت به عجول نبودن در کار و تمرین و نتیجه درمان»، «تغییر نگاه نسبت به بیماری و عدم مخفی کردن آن»، «آموزش تغذیه بیمار» و «بهبود روابط جنسی و بهداشت روانی بیماران» بیشتر از 3/8 است. بنابراین میتوان گفت همه مؤلفههای ارائهشده بهعنوان هدف آموزش به بیماران اماس– بهجز موارد پیشگفت- ازنظر متخصصین نیز مورد تأیید قرار گرفته است.
جدول شماره 3، میانگین رتبههای آزمون فریدمن را در مورد مؤلفههای محور هدف آموزش نشان میدهد.
طبق نتایج این جدول، مؤلفههای «جلوگیری از زمینگیر شدن بیمار»، «بهبود کیفیت و امید به زندگی و پیشگیری از افسردگی»، «حداکثر استقلال فردی»، «آموزش به بیمار و خانواده وی جهت کنترل آسیبهای روحی و روانی»، «تأکید بر درمان دارویی و فیزیوتراپی»، «پیشگیری از پس رفت بیمار به گریدهای بالاتر»، «آموزش جهت کنترل آسیبهای اسکلتیعضلانی و بهبود عملکرد اسکلتیعضلانی و جلوگیری از کنتراکچر»، «حفظ روحیه بیمار علیالخصوص دوره عود بیماری»، «تقویت عضلات شامل قدرتی و استقامتی هماهنگی عضلات و تعادل» و «بازگرداندن به زندگی طبیعی» بهترتیب بهعنوان 10 مؤلفه اول مشخص شدهاند.
جدول شماره 4، فراوانی، درصد و میانگین پاسخهای مربوط به هریک از مؤلفههای مرتبط با محتوای آموزش به بیماران اماس را نشان میدهد.
در مورد همه مؤلفههای مرتبط با محتوا، گزینههای متوسط، زیاد و خیلی زیاد با فراوانی بیشتری انتخاب شده است. نتیجه آزمون فریدمن (0/0001=P و 13=df و 460/239=x2) نشان میدهد پاسخگویان در مورد مؤلفههای مختلف مرتبط با محتوای آموزش به بیماران، نظرات متفاوتی داشتهاند. ازآنجاکه طیف پاسخهای ارائهشده بین 1 تا 5 بوده است، 70 درصد موافقت، معادل عدد 3/8 است. برایناساس میانگین پاسخهای ارائهشده، برای همه مؤلفهها بهجز «آموزش ورزشهای مناسب»، «تمرینات ورزشی سبک»، «استفاده از تجربیات موفق بیمارانی که اماس داشتهاند و ارائه آن توسط خود آنها» و «آموزش به خانواده جهت دور نگهداشتن بیمار از استرس» کمتر از 3/8 است. بنابراین میتوان گفت اکثر مؤلفههای ارائهشده بهعنوان محتوای آموزش به بیماران اماس-بهجز موارد یادشده-ازنظر متخصصین مورد تأیید قرار نگرفته است.
در جدول شماره 5، میانگین رتبههای آزمون فریدمن ارائه شده است.
همانگونه که مشاهده میشود، ترتیب تأیید مؤلفههای محور محتوای آموزش، عبارتاند از «آموزش ورزشهای مناسب»، «آموزش به خانواده جهت دور نگهداشتن بیمار از استرس»، «تمرینات ورزشی سبک»، «استفاده از تجربیات موفق بیمارانی که اماس داشتهاند و ارائه آن توسط خود آنها» است.
جدول شماره 6، فراوانی، درصد و میانگین پاسخهای مربوط به هریک از مؤلفههای مرتبط با روشهای آموزش به بیماران ام اس را نشان میدهد.
در مورد همه مؤلفههای مرتبط با روش، گزینههای متوسط، زیاد و خیلی زیاد با فراوانی بیشتری انتخاب شده است. نتیجه آزمون فریدمن (0/0001=P و 10=df و 828/194=x2) نشان میدهد پاسخگویان در مورد مؤلفههای مختلف مرتبط با روشهای آموزش به بیماران، نظرات متفاوتی داشتهاند. ازآنجاکه طیف پاسخهای ارائهشده بین 1 تا 5 بوده است، 70 درصد موافقت، معادل عدد 3/8 است. برایناساس میانگین پاسخهای ارائهشده برای همه مؤلفههای بهجز «ارائه لوح فشرده آموزشی ورزش»، «غربالگری در افراد مسن و انجام تمرینات بر اساس توانایی آنها»، «ارائه مطالب از طریق اینترنت»، «کتابچه و جزوه آموزشی» و «مشاوره با سکس تراپیست» بیشتر از 3/8 است. بنابراین میتوان گفت مؤلفههای یادشده بهعنوان روشهای مناسب آموزش به بیماران اماس ازنظر متخصصین مورد تأیید قرار نگرفته است. پاسخگویان، سایر روشها را تأیید کردهاند.
جدول شماره 7، میانگین رتبههای آزمون فریدمن را در مورد محور روشهای آموزش نشان میدهد.
طبق نتایج این جدول، ترتیب تأیید مؤلفههای محور روشهای آموزش، عبارتاند از «آموزش حضوری (آموزش مستقیم توسط فیزیوتراپیست)»، «آموزشهای گروهی (گروهدرمانی توسط فیزیوتراپیست)»، «درمان در مرکز اختصاصی»، «آموزش گروهی از طریق انجمن اماس»، «نمایش فیلمهای که یکی از شخصیتهای فیلم اماس دارد و نمایش موفقیتهای او که باعث امیدواری افراد شود» و «مشاوره با خانواده» است.
جدول شماره 8، فراوانی و درصد و میانگین پاسخهای مربوط به هریک از مؤلفههای مرتبط با ارزشیابی از آموزش ارائهشده به بیماران اماس را نشان میدهد.
نتیجه آزمون فریدمن (0/0001=P و 8=df و 880/88=x2) نشان میدهد پاسخگویان در مورد مؤلفههای مختلف مرتبط با ارزشیابی، نظرات متفاوتی داشتهاند. ازآنجاکه طیف پاسخهای ارائهشده بین 1 تا 5 بوده است، 70 درصد موافقت، معادل عدد 3/8 است. برایناساس میانگین پاسخهای ارائهشده برای مؤلفههای «ارزشیابی کیفی از عملکرد بیمار و ارائه گزارش توسط فیزیوتراپیست»، «ارزیابی کمی در مواردی همچون دامنه حرکتی-قدرت عضلانی یا تعادل فرد با چشم بسته و چشم باز و تکپا»، «عملکردی بودن بیمار» و «استفاده از تست استاندارد» بیشتر از 3/8 است. بنابراین میتوان گفت مؤلفههای یادشده بهعنوان روش ارزشیابی از آموزش ارائهشده به بیماران اماس ازنظر متخصصین مورد تأیید قرار گرفته است.
در جدول شماره 9، میانگین رتبههای آزمون فریدمن ارائه شده است.
همانگونه که مشاهده میشود مؤلفههای «عملکردی بودن بیمار»، « ارزیابی کمی در مواردی همچون دامنه حرکتی- قدرت عضلانی یا تعادل فرد با چشم بسته و چشم باز و تکپا»، «ارزشیابی کیفی از عملکرد بیمار و ارائه گزارش توسط فیزیوتراپیست» و «استفاده از تست استاندارد » بهعنوان 4 مؤلفه اول مورد تأیید متخصصین مشخص شدهاند.
بحث
پژوهش حاضر با هدف تدوین راهنمای مراقبت از بیماران اماس برای فیزیوتراپیستها انجام شد. نتایج پژوهش حاضر نشان داد که جلوگیری از زمینگیر شدن بیمار، اولین و مهمترین هدف آموزش از دید متخصصین فیزیوتراپی بود که با مطالعه کریمیثانی و همکاران [19] و مهدیزاده و همکاران [20] همسو است. تجویز تمرینات مناسب، جلوگیری از عوارض مربوط به عدم تحرک و از بین بردن یا جلوگیری از درد در کنار هم، به کیفیت بهتر زندگی بیماران اماس کمک میکنند [21]. زمینگیر شدن بیمار از این جهت که نتیجه ناتوانی جسمی بیمار و پیشرفت بیماری محسوب میشود و از طرفی، خود عامل مشکلات بعدی و درنهایت منجر به وابستگی کامل و از دست دادن بسیاری از موقعیتهای شخصی، خانوادگی و اجتماعی میشود، بسیار مهم است. تأکید بر این نکته و یادآوری آن در برنامه تدوینشده برای فیزیوتراپیستها از آن جهت مهم است که نگاه فیزیوتراپیستها باتوجهبه مشکلات جسمی بیمار بیشتر معطوف به رفع آن مشکلات شده و ممکن است از این هدف اصلی فاصله بگیرند. بنابراین وجود راهنمای مراقبت از بیماران اماس کمک زیادی به این امر میکند.
دومین مؤلفه مورد تأکید، «بهبود کیفیت و امید به زندگی و پیشگیری از افسردگی» است که با مطالعه مری و قدسی [22]، بوئنسن و همکاران [23] و هیارات و همکاران [5] همسو است. توجه به نیازهای فردی و صرف وقت برای آن، برانگیختن احساسات شخصی با ابزارهایی که این احساسات خوشآیند را تحریک میکند، نظم در کارهای شخصی، شروع کارهای جدید متناسب با توان، تغییر نگاه نسبت به خود و دیگران و دوری از افکار منفی و اشخاصی که چنین پیامها و افکاری را به بیمار القا میکنند، از عوامل تأثیرگذار بر بهبود کیفیت زندگی بیمار است. همانطورکه متخصصین فیزیوتراپی تأیید کردند، بهبود کیفیت زندگی بیمار و امید به زندگی انگیزه لازم برای نگاه به آینده در فرد ایجاد میکند و این امیدواری موجب کاهش تنشهای روانی و جلوگیری از ایجاد افسردگی در فرد میشود. در صورتی که فرد امید به زندگی خود را از دست بدهد و سطح کیفی زندگی وی نیز دچار اختلال شود، انگیزههای لازم برای همکاریهای درمانی نیز کاهش مییابد و فرد وارد فاز متفاوتی میشود که ثمره آن عدم همکاری، بیرغبتی به انجام تمرینات، کوتاهی در فعالیتهای روزمره زندگی و درنهایت زمینگیر شدن بیمار میشود.
مؤلفه سوم، بهدست آوردن و حفظ «حداکثر استقلال فردی در فعالیتهای روزمره زندگی بود که با مطالعه کفعمی و همکاران [24] و همتی مسلکپاک و ملکی [25] همسو است. باتوجهبه اینکه استقلال شخص، تصمیمگیریها را برای وی آسانتر میکند و فرد در انتظار دیگران برای تصمیمگیری نیست، آرامش روحی بیمار نیز بهتر تأمین میشود. استقلال فردی از آن جهت دارای اهمیت است که هرچند ممکن است تکیه کردن بر دیگران در نگاه اول برای بیماران آسانترین راه به نظر برسد، اما تبعات تصمیمگیری دیگران همیشه نتایج مورد انتظار بیمار را برآورده نمیکند و تعارض بین انتظار از نتایج و نتایج حاصلشده واقعی، فشارهای روانی مضاعفی به بیمار تحمیل میکند. درنتیجه این هدف بسیار با اهمیت است و تلاش برای رسیدن به آن و ارائه راهکارهایی در نیل به این هدف باید در دستور کار فیزیوتراپیست قرار گیرد.
مؤلفه چهارم، «آموزش به بیمار و خانواده وی جهت کنترل آسیبهای روحی و روانی» بود که با مطالعه قزاق و زادهحسن [26] و کریمیثانی و همکاران [19] همسو است. آموزش به بیمار و والدین و خانواده او جهت کنترل استرسهای وارده میتواند نقش مهمی در کاهش آسیب و افزایش توانایی فرد در مدیریت استرسهای وارده داشته باشد. با کنترل استرس و آسیبهای روانی ناشی از آن توانایی تصمیمگیری در فرد و هماهنگی و همکاری در امر درمان نیز افزایش مییابد که میتواند در کنترل علائم بیماری به بیمار کمک کند.
مؤلفه پنجم، «تأکید بر درمان دارویی و فیزیوتراپی» بود که با مطالعه یامائوتا و همکاران [15] و آلفونسوس و همکاران [2] همسو است. دارودرمانی و فیزیوتراپی در بیماران مبتلا به اماس جزء مهمترین درمانهای مؤثر و پذیرفته شده است. در صورتی که عوامل بیوشیمیایی بدن بیمار به تعادل نزدیک نشود و عوارض ناشی از بیماری توسط فیزیوتراپی کنترل نشود، وضعیت جسمی و روحی بیمار نیز دچار اختلال خواهد شد که این اختلال، موجب پیشرفت بیماری و ناتوانتر شدن بیمار میشود. علائمی مانند خستگی، گرفتگی عضلات، افسردگی با دارودرمانی و فیزیوتراپی قابل بهبود است. اگرچه فیزیوتراپی قادر به جلوگیری از پیشرفت بیماری نیست، اما آموزش ورزشهای تقویتی و کششی به بیمار توسط فیزیوتراپیست موجب تقویت و افزایش انعطافپذیری عضلات، بهبود حداکثر استقلال فردی و کاهش علائم بیمار میشود. اختلال عملکرد دستگاه ادراری، مشکلات رودهای، مشکلات هیجانی و شناختی مشکلات گفتاری، اختلال نعوظ، مشکلات بلع، خستگی، درد، اختلال در راهرفتن، مشکلات بینایی، گرفتگی و سفتی عضلانی (اسپاسیته) ازجمله مشکلات بیماران مبتلا به اماس هستند که توسط درمان دارویی تا حدودی قابل کنترل و بهبود علائم هستند.
مؤلفه ششم «پیشگیری از پسرفت بیمار به درجات بالاتر» بود که با مطالعه پیامنی و همکاران [27] همسو است. باتوجهبه پیشرونده بودن بیماری و اینکه بیماران مختلف با علائم متفاوت در مسیری قرار دارند که بهطور طبیعی با گذشت زمان دچار علائم شدیدتری میشوند و از تواناییشان به مرور کاسته میشود، تلاش در جهت پیشگیری از این روند و ممانعت از پسرفت بیمار مهم ارزیابی میشود و تیم درمان و والدین و خانواده بیمار باید در جهت پیشگیری از پس رفت بیمار گام بردارند.
مؤلفه هفتم، «آموزش جهت کنترل آسیبهای اسکلتیعضلانی و بهبود عملکرد اسکلتیعضلانی و جلوگیری از کنتراکچر» بود که با مطالعه خادم الشریعه و همکاران [28] و پازکیان و همکاران [29] همسو است. یکی از مشکلاتی که بیماران مبتلا به اماس با آن درگیر هستند و بیشترین نمود را در ظاهر زندگی آنها دارد، مربوط به مشکلات و آسیبهایی است که از ناحیه عضلات و سیستم اسکلتیعضلانی به آنها وارد شده است. با پیشرفت بیماری، اختلالات اسکلتیعضلانی میتواند منجر به کنتراکچر یا کوتاهیهای محدودیتزا در مفاصل بیماران شود. بنابراین آموزش در جهت حفظ دامنه حرکتی مفاصل و کشش برای حفظ و افزایش طول عضلات به منظور بهبود عملکرد آن ضرورتی اجتنابناپذیر است. به هر میزان انعطاف عضلات بیشتر باشد و دامنه حرکتی مفاصل به دامنه حرکتی طبیعی نزدیکتر باشد، به همان نسبت انتظار عملکرد طبیعی سیستم اسکلتیعضلانی و به دنبال آن حداکثر استقلال فردی نیز بیشتر است و فاصله فرد با زمینگیر شدن هم بیشتر میشود. هرچقدر انعطافپذیری و دامنه حرکتی وی محدودتر شود، به مرور با کاهش کارآیی سیستم اسکلتیعضلانی، بیشتر به سمت محدودیتهای شدید و زمینگیر شدن پیش میرود.
«حفظ روحیه بیمار علیالخصوص دوره عود بیماری» از دیگر موارد مورد تأیید در پژوهش حاضر بود. با باز گرداندن روحیه بیمار بهعنوان بخش مهمی از درمان، انتظار و امید درمان در او بالا میرود و زمینههای بهبودی آشکار میشود [30]. همانطورکه پیشتر هم بدان اشاره شد، بیماری اماس یکی از بیماریهای ناتوانکننده محسوب میشود و حفظ روحیه در مقابله با بیماری دارای اهمیت است. ازآنجاییکه ماهیت بیماری به شکلی است که عمده بیماران مبتلا، دورههای عود و تخفیف را تجربه میکنند، احساس یاس و ناامیدی در این بیماران بیش از سایر بیماران به چشم میخورد و در دوره عود بیماری نیاز بیشتری به حمایت روحی دارند و حفظ روحیه مبارزه با بیماری در دوره عود از اهمیت دوچندان برخوردار میشود. فیزیوتراپیست و خانواده باید همواره آماده حمایت از بیمار باشند و در دوره عود نیز با حمایت مضاعف موجب آرامش بیمار شوند و عوامل استرسزا را تا حد امکان از وی دور کنند.
مؤلفه نهم «تقویت عضلات شامل قدرتی و استقامتی، هماهنگی عضلات و تعادل» بود که با مطالعه خادم الشریعه و همکاران [28]، طاهریتربتی و همکاران [31] و آلفونسوس و همکاران [2] همسو است. این هدف شامل تقویت عضلات در جهت افزایش قدرت به منظور رفع ناتوانیهای حرکتی و افزایش تحمل عضلات در فعالیتهای طولانی مدت و افزایش تابآوری در مقابل تنشهای عضلانی است. این هماهنگی موجب بهبود عملکرد عضلات در حفظ و نگهداری راستای بدن بیمار و انجام بی نقض فعالیتهای بدنی مورد نیاز میشود.
آخرین مؤلفه در پژوهش حاضر «بازگرداندن به زندگی طبیعی» بود که میتوان این هدف را هدف نهایی تمامی فعالیتهای درمانی اعم از پزشکی، دارویی، فیزیوتراپی، مشاوره روانشناسی و غیره دانست. تحقیقات نشان داده است اختلالات شناختی در بیماران مبتلا به اماس میتواند مشارکت افراد در فعالیتهای روزمره زندگی، اجتماعی، تفریحی و شغلی را تحت تأثیر قرار دهد [32]. تمام تلاش تیم درمانی و خانواده او معطوف به این هدف است که بیمار درنهایت بتواند به زندگی طبیعی و عادی خود بازگردد که این هدف به درستی و با دقت نظر بهعنوان یکی از اهداف مورد نیاز برای بیماران مبتلا به اماس مورد تأیید قرار گرفت.
نتایج پژوهش حاضر در حوزه محتوای آموزش به بیماران اماس نشان داد که از بین مؤلفههای مورد تأیید، «آموزش ورزشهای مناسب» بالاترین رتبه را کسب کرده است که با مطالعه سانچز لاسترا و همکاران [33] همسو میباشد. آموزش ورزش یکی از راهکارهایی است که بهطور مؤثر علائم، عملکردها و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت را در بین مبتلایان به اماس مدیریت میکند [12]. ورزش در افراد مبتلا به اماس میتواند تحرک را بهبود بخشد و همچنین علائم را کاهش دهد [34]. ورزشهای مناسب شامل تمرینات کششی عضلات جهت رفع کوتاهی آنها در صورت وجود و ممانعت از ایجاد کوتاهی عضلات در صورت عدم وجود، حرکات نرمشی، انجام تمرینات استقامتی و انجام تمرینات تعادلی روی زمین و روی تخته تعادل میباشد.
مؤلفه دوم در حوزه محتوای آموزش، «آموزش به خانواده جهت دور نگهداشتن بیمار از استرس» بود که با مطالعه سانتوس و همکاران [4] همسو است. واکنشها و استراتژیهای سازگاری خانواده در مواجهه با علائم بیمار، نقش مهمی در حفظ یا برطرف شدن علائم دارد [35]. خانواده علاوهبر اینکه خود باید از فشارهای روانی دوری بجوید، با توجه ویژه بایستی با ایجاد شراطی آرام و به دور از تنش این مطلب را در مورد بیمار عضو خانواده به اجرا درآوردند و بیمار را از استرسهای متعدد که تعدادی از آنها مرتبط با ماهیت بیماری است و تعدادی دیگر به شرایط و محیط زندگی مربوط میشود، دور نگه دارند. محتوای کنترل استرس و دور نگهداشتن بیمار از استرس شامل رفع نگرانیهای از دست دادن شغل، از دست دادن جایگاه فرد در خانواده، ترس از جدایی و ترک همسر، اندیشیدن به آینده در انتظار و ترس از ناتوانیهای شدید است.
مؤلفه سوم در حوزه محتوای آموزش، «تمرینات ورزشی سبک» بود که با مطالعه شهرجردی [36] و سانچز لاسترا و همکاران [33] همسو است. ورزش و فعالیتبدنی یک شیوه درمانی مهم و غیردارویی جهت کمک به بهبودی بیماران اماس است [36]. ازآنجاکه یکی از خطوط قرمز برای بیماران مبتلا به اماس که فیزیوتراپیستها و خانواده بیمار بایستی به آن توجه داشته باشند، عدم ایجاد خستگی است. برای جلوگیری از ایجاد خستگی و همچنین اجتناب از بیتحرکی، انجام تمرینات ورزشی سبک راهکار مناسبی است که میتوان از طرق مختلف برای ارائه این محتوا به بیماران و خانواده وی اقدام کرد. محتوای گفتهشده باید شامل مجموعهای از حرکات کششی، تقویتی، استقامتی و تعادلی باشد، اما شدت تمرینات ورزشی برای قسمتهای مختلف بدن متناسب با مشکلات بیمار طراحی شود.
مؤلفه چهارم در حوزه محتوای آموزش، «استفاده از تجربیات موفق بیمارانی که اماس داشتهاند و ارائه آن توسط خود آنها» بود که با مطالعات پیشین [37، 38] همسو است. مطالعات مختلف تأثیر تجربیات مثبت بیماران همتا را در اداره بیماریهای مزمن نشان داده است [38]. محققان در بررسی بیماران شرکتکننده در گروههای حمایتی بیماری اماس نشان دادند که بیماران با شرکت در گروه، علائم جسمی کمتر و فعالیت جسمی بیشتر داشتند و علائم جسمی بیشتر یا شدیدتر سبب ادامه شرکت در گروه همتایان میشد [39]. مطالعات اولیه بر تأثیر گروههای حمایتی همتا برای مبتلایان به بیماریهای مزمن نشان میدهد که این گروهها محیطی ایجاد میکنند برای اشتراک احساسات درونی و بودن با بیمارانی که تجربیات و احساسات آنها را درک میکنند [38]. بیماران مختلف در مواجهه با بیمارای اماس تجربیات متفاوتی کسب میکنند که بهعنوان تجربیات شخصی مورد توجه است، راهکارهایی که ممکن است در هیچ مقاله، کتاب و توسط هیچ محقق و دانشمندی توصیه نشده باشد، اما فرد در تجربیات شخصی خود از آن به شکل مطلوبی بهره برده باشد. به اشتراکگذاری این تجربیات موفق میتواند راهکاری برای سایر بیماران باشد و میتوان انتظار داشت که تجربه کردن آن توسط سایر بیماران نیز مفید واقع شود.
نتایج پژوهش حاضر در حوزه روش آموزش به بیماران اماس نشان داد که مهمترین مؤلفه، آموزش حضوری (آموزش مستقیم توسط فیزیوتراپیست) بود که با مطالعات پیشین [40، 41] همسو بود. آموزش حضوری یکی از بهترین روشها برای انتقال مفاهیم است که در اینجا منظور از آن، آموزش توسط درمانگر است که با حضور بر بالین بیمار یا در زمان مراجعه بیمار به مرکز درمانی آموزشها ارائه میشود. ازجمله مزیتهای این نوع از آموزشها، قابلیت دوسویه بودن و اصلاح اشکالات حین انجام فعالیتها میباشد. در این صورت همزمان با ارائه آموزش نظارت بر عملکرد صحیح نیز صورت میگیرد و احتمال خطا به حداقل میرسد. فیزیوتراپیست حاضر بر بالین بیمار با بررسی دقیق بیمار و ارزیابیهای لازم، تواناییهای بیمار را مشخص میکند و براساس آن نقشه راه درمان بیمار را طرحریزی میکند. پس از آن خود بهعنوان ناظر، مسئولیت هدایت بیمار را عهدهدار خواهد شد و بازخوردهای لازم را به بیمار و خانواده او ارائه میکند.
مؤلفه دوم در حوزه روش آموزش به بیماران اماس، آموزشهای گروهی (توسط فیزیوتراپیست) بود. در شرایطی که تعداد بیماران با مسائل و مشکلات مشابه و همگن زیاد بوده است و توان اجتماع آنها در مرکز درمانی وجود داشته باشد، میتوان بهجای آموزش انفرادی از آموزش گروهی استفاده کرد که در این صورت فرد با قرارگیری در گروهی که مشکلاتشان با مشکلات فرد مبتلا یکسان و یا مشابه است، انگیزه کافی برای همکاری پیدا میکند و تلاش و رقابت مفید در جهت پیشرفتهای گروهی افزایش مییابد که با مطالعه بیگلر [42] و خضریمقدم و همکاران [43] همسو است. در اینجا نیز حضور فیزیوتراپیست بهعنوان رهبر و هدایتگر گروه نقشی غیرقابل جایگزین است، زیرا کنترل و نظارت بر فعالیتهای گروه مستلزم دانش کافی از ماهیت بیماری، توانمندیهای گروه و ناتوانیهای موجود در تک تک افراد گروه است. همانطورکه در آموزش حضوری به شکل انفرادی فیزیوتراپیست بهعنوان ناظر عمل میکند، در آموزش گروهی نیز این نظارت بهصورت مستمر و پیوسته ادامه مییابد.
مؤلفه سوم مورد تأیید متخصصین فیزیوتراپی «درمان در مرکز اختصاصی» بود که با مطالعه فلیشمن و کلاین [44] همسو است. در حال حاضر بیشتر فعالیتهای درمانی بیماران مبتلا به اماس در مراکزی همچون مطبهای شخصی، بخش فیزیوتراپی بیمارستانهای عمومی و یا در منزل بیماران صورت میگیرد. محیط مطبهای شخصی و بیمارستانها بهصورت عام طراحی شده است که بیماران مختلف از محدودیتهای حرکتی، شکستگیها، آسیبهای ورزشی، سکتههای مغزی و موارد متعدد دیگر را مورد پذیرش و سرویسدهی قرار میدهد. باتوجهبه اینکه نیازهای بیماران بسیار متفاوت و گسترده است و عمدتاً ظرفیت مطبهای شخصی و حتی بخشهای فیزیوتراپی بیمارستانها محدود است، همه نیازهای مورد نیاز بیماران قابل جمع در این مراکز نیست، بنابراین ایجاد مراکز اختصاصی برای چنین بیمارانی موجب کار تخصصی و همچنین تمرکز تجهیزات مورد نیاز این بیماران میشود که میتواند کمک شایانی به رفع نیازهای آنها کند.
مؤلفه چهارم «آموزش گروهی از طریق انجمن اماس» بود. گروه درمانی یکی از درمانهای مکمل جامعنگر است که درخصوص بیماران مزمن جسمی مورد استفاده قرار میگیرد. این روش بهدلیل اینکه تعاملات اجتماعی افراد را آماج درمان قرار میدهد، سبب میشود تا اعضای گروه نسبت به چگونگی برخورد خود در اجتماع بینش کسب کنند، تجارب جدیدی یاد بگیرند، از حمایت اجتماعی بهرهمند شوند و در ارتباطات خود با دیگران موفقتر عمل کنند [45]. باتوجهبه ظرفیتهای موجود انجمن اماس و آشنایی این انجمن با مسائل مربوط به بیماران و بستر ایجادشده در این انجمن جهت رسیدگی و حمایت از بیماران در زمینههای مختلف درمانی، روانی، مالی و غیره مأمنی برای این بیماران محسوب میشود و باتوجهبه اینکه وجود وجه مشترک و درد واحد میتواند افراد را در یک گروه قرار دهد و حمایتهای افراد نسبت به یکدیگر را نیز جلب کند، ارائه آموزشها از طریق تجمع افراد تحت نظارت و حمایت انجمن اماس و بهصورت گروهی یکی از راهکارهایی است که مشارکتکنندگان در این پژوهش بر آن صحه گذاشتند و مورد تأیید قرار دادهاند.
مؤلفه پنجم «نمایش فیلمهایی که یکی از شخصیتهای فیلم اماس دارد و نمایش موفقیتهای او که باعث امیدواری افراد شود» بود. از فواید فیلم درمانی میتوان به افزایش مهارتهای شناخت، درک دیداری احساسات در وضعیت مناسب اشاره کرد. این مهارتها از طریق ایجاد رابطه احساسی با شخصیتهای فیلم قابل انتقال است [46]. مراجعین از طریق تجربه تماشای فیلم به بینش شناختی دست پیدا میکنند. الگوپذیری از خصوصیات بشری است و افراد با الگوپذیری تلاش میکنند در جهت موفقیتهای الگوی خود حرکت و خود را در موقعیت او تصور کنند و رسیدن به موفقیتهای کسبشده توسط او نهایت آرزوی دنبالکنندگان است. در اینجا تلاش بر این است که برای بیماران درزمینه درمان، خودباوری، همت، انگیزه و ارتقای کیفیت زندگی الگوسازی شود و همزادپنداری یکی از ابزارهایی است که میتوان با آن در جهت الگوسازی گام برداشت. اگر الگوی ساختهشده، در مبارزه با مشکلات و انجام فعالیتها برای رسیدن به اهداف، بهصورت واقعی و نه توهمآلود و خیالی، پیروز باشد و به خواستههای خود برسد، فردی که از او الگو پذیرفته در مقام همزادپنداری تلاش میکند به آن موفقیتها دست یابد.
آخرین مؤلفه مورد تأیید در قسمت روش مربوط به «مشاوره با خانواده» بود که با مطالعه سمیعی سیبنی و همکاران [47] همسو است. در روش مشاوره با خانواده انتظار این است که مشارکت خانواده در حمایت از بیمار و همراهی آنها با طرح درمان جلب شود و بهعنوان بازوی فیزیوتراپیست در انجام تمرینات ورزشی و فعالیتهای سپردهشده به بیمار عمل کنند.
نتایج پژوهش حاضر در حوزه ارزشیابی نشان داد که مؤلفه «عملکرد بیمار» بالاترین رتبه را کسب کند. ارزیابی و تصمیمگیری براساس خروجی سیستمها یکی از روشهای ارزیابی بوده است که قضاوت را براساس نگرشی سیستماتیک برعهده میگیرد و در چنین نوعی از ارزیابی تغییر در خروجی سیستم به نوعی مبین عملکرد سیستم تلقی خواهد شد. ازآنجاییکه کارهای انجامشده برای بیمار توسط فیزیوتراپیست، والدین و خانواده بیمار در جهت ایجاد تغییرات مثبت در بیمار است، در صورتی که مجموعه فعالیتهای صورتگرفته منجر به بهبود وضعیت بیمار شود، میتوان ادعا کرد که کارها و فعالیتهای صورتگرفته در جهت درست قرار دارند و فرایند مورد تأیید بوده است.
مؤلفه دوم «ارزیابی کمی در مواردی همچون دامنه حرکتی-قدرت عضلانی یا تعادل فرد با چشم بسته و چشم باز و تکپا» بود. هرچند براساس نگرش سیستمی و کلنگری، ارزیابی کیفی بسیار کمککننده است، اما در مواردی همچون قدرت عضلات، دامنه حرکتی مفاصل یا تعادل در وضعیتهای خاص که شاخصهای کمی وجود دارد، ارزیابی کمی یکی از بهترین نوع ارزیابیهاست. در چنین مواردی که پایه حرکات و تمرینات خاص محسوب میشود، باید مقدارها بهصورت کمی قابل اندازهگیری و انتقال به سایرین باشد و بتوان تغییرات آنها را بهصورت شاخص عددی گزارش کرد.
مؤلفه سوم «ارزشیابی کیفی از عملکرد بیمار و ارائه گزارش توسط فیزیوتراپیست» بود. ارزشیابی کیفی از عملکرد بیمار در دسترسترین و در عین حال کاربردیترین نوع ارزشیابی به حساب میآید، زیرا فیزیوتراپیست بهصورت مستقیم و با مشاهده وضعیت و عملکرد بیمار گزارشی از وضعیت وی ارائه میکند. در این روش باتوجهبه پیوستگی هدف تعیینشده از سوی فیزیوتراپیست و محتوایی که برای رسیدن به آن اهداف تعریف شده و روش مناسبی که از سوی فیزیوتراپیست برای انتقال بهتر محتوا در نظر گرفته شده است، ارزشیابی نیز آسانتر و در عین حال دقیقتر خواهد بود، زیرا مجموعه هدف تا ارزشیابی بهعنوان یک پیوستار تحت نظارت و کنترل فیزیوتراپیست باشد و گزارش کیفی او بهترین راهنما برای بیمار، خانواده و تمامی افرادی است که قرار است در کنار بیمار و در جهت بهبود شاخصهای زندگی او باشند.
در نهایت آخرین مؤلفه مورد تأیید متخصصین فیزیوتراپی «استفاده از تست استاندارد» بود. استفاده از تستهای استاندارد که توسط پژوهشگران متعدد در موارد مشابه مورد استفاده قرار گرفته و کارآیی آن نیز تأیید شده است، یکی از راههای بسیار مناسب و مورد پذیرش جامعه علمی برای ارزیابیها است که در بیماران مبتلا به اماس نیز میتوان از آن بهره جست.
نتیجهگیری
برنامه آموزشی طراحیشده، باتوجهبه اینکه با مراجعه به طیف گستردهای از متخصصین فیزیوتراپی که در ارتباط مستقیم و عملیاتی با بیماران هستند، نظرات علمی را در عمل راستیآزمایی میکند، میتوان ادعا کرد که اطلاعات بهدستآمده در این پژوهش و راهنمای تدوینشده به میزان بسیار زیادی با زندگی روزمره بیماران مبتلا به اماس سر و کار دارد و در صورتی که بهدرستی از آن استفاده شود، میتواند به آنها کمک کند. استفاده از راهنمای آموزش مراقبت از بیماران مبتلا به اماس میتواند بهعنوان چراغ راه هدفگذاری، تعریف محتوا، روش اجرا و ارزیابی از نحوه کارکرد برای بیماران از سوی فیزیوتراپیستها تلقی شود و ناهمواریهای شناخت و تشخیص درمان مناسب برای بیماران را برطرف کند.
هرچقدر آگاهی فیزیوتراپیست نسبت به مشکلات بیمار و راههای برون رفت از مشکلات آنها بیشتر باشد به همان میزان میتوان انتظار داشت فیزیوتراپیست طرح درمان مناسبتری را انتخاب کند و با کمترین آزمون و خطا در مورد بیمار تصمیمگیری کند و نتیجه حاصله نیز مناسبتر باشد. راهنمای مراقبت از بیماران که در این پژوهش تدوین شده است باعث آگاهیبخشی به بیماران از طریق جمعآوری و تحلیل نظرات تخصصی جمعی از متخصصین فیزیوتراپی از سراسر کشور است که تجربه و علم گرانسنگی است که در این پژوهش به دست آمده است.
از محدودیتهای پژوهش حاضر میتوان به کمبود وقت آزمودنیها بهدلیل مشغله کاریشان اشاره کرد که باعث شد نمونه مورد بررسی محدود شود. آشنانبودن آزمودنیها با مفاهیم رشته برنامهریزی درسی نیز اجرای پژوهش را با چالش مواجه میکند که باعث شد پژوهشگر زمان زیادی را برای توضیح مسئله صرف کند. پیشنهاد میشود جهت افزایش قابلیت تعمیم یافتهها، پژوهشی با استفاده از نمونههای وسیعتر تکرار شود تا تناسب مدل ارائهشده مورد بررسی بیشتر و دقیقتر قرار گیرد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
در این پژوهش، اخلاق پژوهش کاملاً رعایت و به شرکتکنندگان در این پژوهش، در زمینه محرمانه ماندن اطلاعات، اطمینان خاطر داده شد و شرکتکنندگان با رضایت کامل، پرسشنامهها را تکمیل کردند. همچنین این پژوهش مطابق با استانداردهای کمیته تحقیقات ملی و بیانیه هلسینکی 1964 بود. علاوهبراین، کدهای رایج اخلاق در پژوهشها شامل 2، 13، 14 (منافع حاصل از یافتهها در جهت پیشرفت دانش بشری)، کد 20 (هماهنگی پژوهش با موازین دینی و فرهنگی) و کدهای 1، 3، 24 (رضایت شرکتکنندگان) در این پژوهش رعایت شد.
حامی مالی
این مقاله برگرفته از رساله دکتری روحالله صمدی با راهنمایی غلامرضا حاجی حسیننژاد و علی حسینیخواه و مشاوره نعمتالله موسیپور و عباس رحیمی گروه علوم تربیتی دانشگاه خوارزمی میباشد.
مشارکت نویسندگان
تمام نویسندگان در آمادهسازی این مقاله مشارکت یکسان داشتند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از تمامی فیزیوتراپیستهای مشارکتکننده در پژوهش که در انجام این تحقیق ما را یاری کردند، تشکر و قدردانی میشود.
References