تدوین مقیاس نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان مبتلا به سندرم داون (از نگاه والدین) در ایران: مطالعه‌ای ترکیبی

Introduction
Children with Down syndrome have an extra copy of chromosome 2 in their cells. They have impaired mental performance and experience social and communication problems from mild to severe. Recent studies have paid special attention to the role of parents in understanding and empowering the educational and rehabilitation needs of children with Down syndrome. the present study aims to develop a tool in Persian to investigate the educational and rehabilitation needs of children with Down syndrome in Iran from the perspective of their mothers.

Materials and Methods
This is a mixed study with exploratory design and instrument development model. The phenomenological method was used in the qualitative phase where the participants were 17 mothers of children with Down syndrome who were selected purposeful based on theoretical saturation from three schools (Farshchian, Shahid Beheshti, and Armaghan). The participants in the second phase (quantitative) were 100 mothers of children with Down syndrome, who were selected by a random sampling method. In the first phase, semi-structured interviews were used, while a researcher-made questionnaire of educational and rehabilitation needs of children with Down syndrome was used in the second phase. It has 20 items extracted from the contents of semi-structured interviews. The content validity of the initial draft of the questionnaire was confirmed by ten experts and the content validity ratio (CVR) and content validity index (CVI) was calculated. Then, the final version was completed by 100 mothers of children with Down syndrome. The correlation of each item score with the total score and the correlation of subscales with each other were calculated. The internal consistency was calculated using Cronbach’s alpha, and the reliability was obtained by test-retest method at a two-week interval. 

Findings
The participants were 17 mothers of children with Down syndrome. The mean age of children and mothers was 7.29 and 42.41 years, respectively. Of 17 mothers, 7 had diploma or lower education, 5 had bachelor’s degree, 4 had a master’s degree, and one had PhD. In terms of occupation, 13 mothers were housewives, 2 were employed, one was teacher, and one was retired. According to mothers, the children’s needs are divided into four categories: communication skills, adaptive behaviors, language skills, and educational problems. Based on these findings, a scale with 20 items was prepared. The minimum and maximum values of CVR were 0.8 and 1, respectively. CVI was obtained 0.98, which was acceptable. All items had positive and significant correlation with the total score. All four subscales had a positive and significant correlation with each other. Cronbach’s alpha coefficients were 0.91-0.92 for the subscales and 0.93 for the overall scale. The test-retest coefficient were 0.71-0.73 for the subscales and 0.84 the overall scale.

Conclusion
The designed questionnaire of educational and rehabilitation needs of children with Down syndrome in Persian has acceptable validity and reliability.

 
Ethical Considerations

Compliance with ethical guidelines
All ethical principles such as obtaining informed consent from the participants, confidentiality of their information, and allowing them to leave the study were considered in this study. Ethical approval was obtained from the Research Ethics Committee of the University of Tehran (Code: IR.UT.PSYEDU.REC.1399.032).

Funding
This study was extracted from the PhD thesis of the Nayereh Naghdi, approved by the Department of Psychology and Education of Exceptional Children, Faculty of Psychology and Education, University of Tehran.

Authors' contributions
Authors contributed equally to preparing this article.

Conflict of interest
The authors declared no conflict of interest.

Acknowledgments
The authors would like to thank the senior officials of the education department and the principals and teachers of elementary schools for exceptional children in Ardebil city, and the families of children with mental disabilities for their cooperation.

مقدمه
شناسایی نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان با نیازهای ویژه، به‌خصوص کودکان دارای نشانگان داون از اهمیت و ضرورت بسیاری برخوردار است، زیرا زمینه را برای تدوین مداخلات زودهنگام آموزشی و توان‌بخشی فراهم می‌کند. در این میان، والدین در شناسایی و توانمندسازی نیازهای آموزشی و توان‌بخشی فرزندشان دارای نقش اساسی هستند.کودکان دارای نشانگان داون گروهی از کودکان هستند که در ساختار ژنتیکی خود، دارای مواد ژنتیکی اضافی مربوط به کروموزوم بیست و یکم هستند. شایع‌ترین شکل سندرم داون به‌دلیل وجود تریزومی (3 نسخه کامل از کروموزوم 21 در تمامی سلول‌های) ایجاد می‌شود و افزودن این ماده ژنتیکی اضافی در مراحل اولیه تقسیم سلول پس از بارداری به‌طور تصادفی اتفاق می‌افتد [1]. در ایران تاکنون مطالعه‌ای درزمینه شیوع‌شناسی سندرم داون انجام نشده است. بااین‌حال میزان شیوع این نشانگان در کشور آمریکا تقریباً 1 نفر در 792 تولد زنده است [2].
کودکان دارای نشانگان داون از مشکلات ارتباطی زیادی رنج می‌برند تا جایی است که در مواردی وجود مشکلات ارتباطی به‌عنوان علائم سندرم داون معرفی می‌شوند [3]. البته مشکلات این کودکان فقط محدود به مشکلات ارتباطی نیست و آسیب در حافظه کوتاه‌مدت و بلندمدت نیز در کودکان دارای نشانگان داون دیده می‌شود [4]. به‌طورکلی این کودکان در حوزه عملکرد ذهنی دچار آسیب‌هایی هستند که شدت آن در افراد مبتلا در طیف کم‌توانی ذهنی خفیف تا عمیق را دربر می‌گیرد [5]. دهقان و همکاران [6] اظهار کردند که این کودکان دچار تأخیر زبانی هستند و درزمینه زبان ادراکی و بیانی مشکلاتی دارند. همچنین مشکلاتی درزمینه ثبات و بازگشت هیجانی، سازگاری اجتماعی، استقلال [7] و مشکلات حرکتی درشت و ظریف [8] نیز گزارش شده است.
تشخیص نشانگان داون در ابتدای تولد امر دشواری نیست و در اغلب موارد به محض تولد قابل شناسایی است [9]. باتوجه‌به کلیشه‌های منفی که در مورد نشانگان داون وجود دارد، معمولاً تولد این کودکان در خانواده با مشکلات روان‌شناختی و عدم پذیرش توسط والدین همراه است [10]. در پژوهشی که در ایران توسط کرمی‌نژاد و همکاران [11] انجام شد حاکی از آن بود که والدین این کودکان طیفی از واکنش‌ها ازقبیل آشفتگی، انکار و نپذیرفتن کودک را تجربه می‌کنند. تحقیقات حاکی از آن است که نیاز‌های ویژه کودک عملکرد والدین را تحت تأثیر قرار می‌دهد و از طرفی حال ‌و هوای والدین نیز بر عملکرد کودک اثر می‌گذارد [12-14]. در همین رابطه به نظر می‌رسد رابطه اختلال کودک و عملکرد خانواده، رابطه‌ای دو سویه است و به‌جای پرداختن به کودک با نیازهای ویژه، باید به خانواده با نیازهای ویژه پرداخت. در همین رابطه برخی از پژوهش‌ها نشان دادند کودکان دارای نشانگان داون درزمینه مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی نقص‌های بسیاری دارند [15]. 
پژوهش وَن-داین و همکاران [16] نیز نشان داد کودکان مبتلا به سندرم داون مهارت‌های انطباقی را با سرعت کمتری به دست می‌آورند. پژوهش مروری نِس و همکاران [17] نیز نشان داد کودکان دارای نشانگان داون درزمینه رشد زبان دچار نقص هستند. نقدی و همکاران [18] نیز در پژوهشی نشان دادند در ایران، یکی از دغدغه‌های اصلی والدین مشکلات آموزشی این کودکان است.
علی‌رغم وجود ابزارهای غیربومی بسیاری که در دنیا برای سنجش نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون مورد استفاده قرار می‌گیرد، جست‌وجوی گسترده به‌عمل‌آمده توسط پژوهشگران این مطالعه در پایگاه‌های اطلاعاتی علمی نشان داد به رغم پیشینه مطالعه در حوزه کودکان دارای نشانگان داون در ایران، مطالعات اندکی درزمینه مفهوم‌پردازی، طراحی و ساخت ابزارهای بومی انجام شده است. طراحی و تدوین یک ابزار معتبر در 3 زمینه حائز اهمیت است؛ 
1. این ابزار بتواند در سنجش و ارزیابی کودکان با نشانگان داون و ارائه نیمرخ عملکردی آن‌هـا مورد استفاده قرار گیرد. این موضوع باعث می‌شود متخصصان حوزه بهداشت روان و توان‌بخشی این کودکان تصویری جامع از کودکان با نشانگان داون به دست بیاورند و زمینه را برای تأمین نیازهای روان‌شناختی و توان‌بخشی آن‌هـا فراهم و متعاقب آن مقدمات بهبود کیفیت زندگی آن‌هـا راایجاد کنند. 
2 ابزار معتبر در این زمینه را بتوان در پژوهش‌های حوزه توان‌بخشی به‌عنوان مقیاسی دارای روایی و پایایی استفاده کرد.
3. سوم آنکه این ابزار به والدین گزارشی جامع از وضعیت فرزندشان ارائه ‌دهد که این امر زمینه را برای یافتن نقاط قوت و ضعف دانش‌آموز فراهم می‌کند.
 باتوجه‌به جست‌وجوی گسترده‌ای که توسط پژوهشگران این پژوهش صورت گرفت، تاکنون هیچ پژوهشگری در پی ارزیابی نیازهای این کودکان نبوده و متأسفانه ابزاری جامع که بتواند این نیازها را ارزیابی کند، طراحی نشده است. با نظر به مطالب گفته‌شده و اینکه در ایران تاکنون در پژوهشی جامع، نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان سندرم داون با هدف ساخت ابزاری معتبر مورد بررسی قرار نگرفته است و نیز برای بی‌نیازی از ابزارهای مربوط به کشورهای دیگر و فرهنگ‌های متفاوت با فرهنگ ایران، پژوهش حاضر با هدف واکـاوی نیـازهای آموزشی و توان‌بـخشی کودکـان دارای نشانگـان داون از نگـاه والدین انجام شد.

مواد و روش‌ها
روش پژوهش حاضر از نوع ترکیبی با طرح اکتشافی-مدل توسعه ابزار بود. کراسوِل معتقد است استفاده از رویکرد ترکیبی و استفاده هم‌زمان از داده‌های کیفی و کمی، اطلاعات عمیق‌تری می‌دهد [19]. در مرحله کیفی، از روش پژوهش پدیدارشناختی استفاده شد. جامعه آماری این بخش، شامل مادران کودکان دارای نشانگان داون بود. نمونه‌گیری آماری در بخش کیفی به‌صورت هدف‌مند و براساس اشباع نظری بود، بدین منظور حجم نمونه 17 نفر از مادران کودکان دارای نشانگان داون انتخاب شدند. انتخاب شرکت‌کنندگان مبنی بر 3 معیار بود: 
1. مادران دارای فرزند مبتلا به سندرم داون، 2. داشتن تجربه غنی از موضوع موردنظر و 3. داوطلب بودن آن‌هـا برای شرکت در پژوهش. ملاک‌های خروج نیز انجام مصاحبه‌ها به‌صورت نیمه تمام و نیز عدم تمایل به شرکت در مطالعه بود. 
در مرحله دوم که بخش کمی پژوهش بود، جامعه آماری شامل مادران کودکان دارای نشانگان داون بود. حجم نمونه 100 نفر در نظر گرفته شد که به‌شیوه نمونه‌گیری تصادفی انتخاب شدند. معیارهای ورود شامل مادران فرزندان با نشانگان داون، اشتغال به تحصیل کودک در دوره پیش از دبستان و عدم همراهی هر نوع اختلال مزمن همراه با نشانگان داون بود. معیارهای خروج از پژوهش نیز شامل عدم تمایل به شرکت مادران در مطالعه و عدم تکمیل پژوهش به‌طور کامل بود.
ابزار پژوهش در مرحله اول (مرحله کیفی) مصاحبه از نوع نیمه‌ساختاریافته بود. روایی محتوایی و صوری سؤالات به کمک اساتید گروه روان‌شناسی کودکان استثنایی دانشگاه تهران تأیید شد. بخشی از سؤالات بدین شرح بودند: «ویژگی‌های خوب و بد فرزند خود را بیان کنید»، «در حال حاضر با چه مسائل و مشکلاتی در رابطه با فرزند خود درگیر هستید»، «به نظر شما والدین کودکان با نشانگان داون به چه مسائلی روبه‌رو هستند». باتوجه‌به اینکه مصاحبه‌ها نیمه‌ساختاریافته بود، متناسب با صحبت‌های والدین، سؤالاتی پرسیده می‌شد. ابزار پژوهش در بخش کمی پژوهش نیز «پرسش‌نامه محقق‌ساخته نیازهای آموزشی و توان‌بـخشی کودکان دارای نشانگان داون» بود. این پرسش‌نامه دارای 20 سؤال بود که این سؤالات از دل مصاحبه‌های نیمه‌ساختاریافته استخراج شد. روایی و پایایی این پرسش‌نامه در قسمت یافته‌ها گزارش خواهد شد.
روش اجرای پژوهش در بخش کیفی به این صورت بود که پس از هماهنگی‌های لازم با اداره آموزش و پرورش استثنایی استان اصفهان، مدارسی انتخاب شد (مدرسه فرشچیان، شهید بهشتی و ارمغان) و مصاحبه‌های نیمه‌ساختار‌یافته با دعوت از والدین در مدارس انجام شد. مصاحبه‌ها با رضایت کامل شرکت‌کنندگان انجام ‌شد و طول آن بین 30 الی 40 دقیقه متغیر بود. بعد از پایان مصاحبه‌ها، پژوهشگر متن کامل مصاحبه‌ها را روی کاغذ پیاده کرد و مراحل تجزیه‌و‌تحلیل اطلاعات را روی آن انجام داد. روش اجرای پژوهش در بخش کمی نیز به این صورت بود که پس از آماده شدن نسخه اولیه «پرسش‌نامه نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون» 10 نفر از متخصصان با تجربه در حوزه مورد مطالعه، روایی محتوایی را به‌صورت کمی مورد بررسی قرار دادند. در گام بعدی، نسخه نهایی روی حدود 100 نفر از مادران کودکان دارای نشانگان داون اجرا شد.
جهت تجزیه‌وتحلیل اطلاعات در بخش کیفی پژوهش (ساخت ابزار)، از روش شیه و شانن استفاده شد [20]. بدین صورت که ابتدا تمام مصاحبه‌ها روی کاغذ پیاده شد. در گام بعدی، پژوهشگران شروع به کدگـذاری دست‌نوشته‌ها کردند (کدگذاری بـاز). در مرحله بعد بـا مطالعـه مکـرر کدهای باز، شباهت‌ها و تفـاوت‌هـای بـین آن‌هـا مشـخص شـد و کـدهای مشـابه در درون یـک طبقه قرار گرفت و درنهایت ارتباط میان طبقات مشـخص شـد و گویه‌های مناسب برای مفاهیم طراحی شد (جدول شماره 1). جهت تجزیه‌وتحلیل بخش کمی پژوهش، ابتدا روایی محتوایی مقیاس از طریق بررسی نسبت روایی محتوایی مورد بررسی قرار گرفت. به‌منظور بررسی تحلیل مواد مقیاس که نوعی روایی محسوب می‌شود، از همبستگی نمره‌های هر سؤال با نمره کل و همبستگی خرده‌مقیاس‌ها استفاده شد. همسانی درونی به‌شیوه محاسبه ضریب آلفای کرونباخ و پایایی به شیوه بازآزمایی (با فاصله 2 هفته) مورد بررسی قرار گرفت.

یافته‌ها
نتایج به‌دست‌آمده در این پژوهش در دو بخش یافته‌های کیفی و کمی ارائه می‌شود.

یافته‌های بخش کیفی
 یافته‌های بخش کیفی  شامل تحلیل مصاحبه‌ها و ساخت ابزار بر مبنای روش شیه شانن [20] است. شرکت‌کنندگان این بخش شامل 17 نفر از مادران دارای فرزند با نشانگان داون بودند. میانگین سنی کودکان برابر با 7/29 و میانگین سنی مادران برابر با 41/42 بود. از بین مادران شرکت‌کننده، 7 نفر دارای تحصیلات دیپلم و زیر دیپلم بودند، 5 نفر تحصیلات کارشناسی، 4 نفر تحصیلات کارشناسی ارشد و 1 نفر دارای تحصیلات دکتری بود. همچنین ازنظر وضعیت شغلی، 13 نفر خانه‌دار، 2 نفر کارمند، 1 نفر دبیر و 1 نفر بازنشسته بود. جدول شماره 1 فرایند تدوین گویه‌های «ابزار نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون» را نشان می‌دهد.

 یافته‌های بخش کمی 
 یافته‌های بخش کمی شامل روایی و پایایی مقدماتی ابزار است، به‌طوری‌که در جدول شماره 2، گویه‌های مقیاس، همبستگی هر سؤال با نمره کل، نسبت روایی محتوایی و شاخص روایی محتوایی ارائه شده است. براساس نتایج جدول شماره 2، حداقل و حداکثر نسبت روایی محتوایی برابر با 0/8 و 1 می‌باشد. شاخص روایی محتوایی نیز برابر با 0/98 برآورد شد که مقدار قابل قبولی است. نتایج حاصل از همبستگی گویه‌ها با نمره کل مقیاس، بیانگر آن است که همه گویه‌ها همبستگی مثبت و معنا‌داری با نمره کل دارند. 

جدول شماره 3، همبستگی بین خرده‌مقیاس‌های «مقیاس نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون» را نشان می‌دهد. نتایج جدول شماره 3 بیانگر آن است که هر 4 خرده مقیاس، همبستگی مثبت و معنا‌داری با یکدیگر دارند.

 برای ارزیابی همسانی درونی مقیاس از ضریب آلفای کرونباخ و به‌منظور ارزیابی پایایی، از روش بازآزمایی (به‌مدت 2 هفته) استفاده شد (جدول شماره 4). نتایج جدول شماره 4 بیانگر آن بود که ضریب آلفای کرونباخ برای خرده‌مقیاس‌ها در دامنه 0/91 الی 0/92 و ضریب آلفای کرونباخ برای کل مقیاس برابر با 0/93 است. ضریب باز‌آزمایی نیز برای خرده‌مقیاس‌ها در دامنه 0/71 الی 0/73 قرار داشت و ضریب باز‌آزمایی کل مقیاس برابر با 0/84 به دست آمد.

بحث
پژوهش حاضر با هدف واکـاوی نیـازهای آموزشی و توان‌بـخشی کودکـان دارای نشانگـان داون از نگـاه والدین انجام شد. نتایج حاصل از تجزیه‌وتحلیل داده‌های کیفی پژوهش نشان داد براساس نظر والدین، نیازهای این کودکان در چهار حیطه مهارت‌های ارتباطی، رفتار انطباقی، مهارت‌های زبانی و مشکلات آموزشی تقسیم‌بندی می‌شوند. نتایج حاصل از تجزیه‌وتحلیل کمی داده‌ها نیز نشان داد «مقیاس نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون» از روایی و پایایی قابل قبولی برخودار است.
کودکان دارای نشانگان داون در رده‌های سنی مختلف، نیازمند برخورداری از مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی هستند تا بتوانند به‌صورت سازنده با دیگران ارتباط فردی برقرار کنند [21]. در همین راستا برخی از پژوهش‌ها همسو با نتایج پژوهش حاضر نشان دادند کودکان دارای نشانگان داون درزمینه مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی نقص‌های بسیاری دارند و این موضوع بر روابط اجتماعی آن‌هـا تأثیر داشته است [15]. همسو با این یافته‌ها، یعقوب‌نژاد و مدیرخازنی [22] نیز در پژوهش خود نشان دادند کودکان دارای نشانگان داون در مقایسه با دیگران از مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی ضعیف‌تری برخوردارند. البته برخی از پژوهش‌ها نتایجی مغایر با این موضوع را نشان دادند، برای مثال گورالنیک و همکاران [23] نشان دادند در مقایسه با جنبه‌های شناختی و زبانی، رشد اجتماعی کودکان مبتلا به سندرم داون به نسبت خوب است و این یک نکته مثبت برای آن‌هـا به شمار می‌رود. به نظر می‌رسد این موضوع تحت تأثیر تفاوت‌های فرهنگی قرار دارد، به‌طوری‌که در برخی از فرهنگ‌ها این نشانگان پذیرفته‌تر است و این موضوع زمینه را برای پذیرش بیشتر و رشد ارتباطی بهتر فراهم می‌کند. در بخش کمی نیز نتایج بیانگر آن بود که سؤالات این بخش از روایی و پایایی مناسبی برخوردار است. همسانی درونی مقیاس در این بخش برابر با 0/92 و ضریب بازآزمایی آن نیز برابر با 0/72 بود که هر دو ضرایب قابل قبولی است.
از طرفی کودکان داران نشانگان داون ازنظر مهارت‌های انطباقی نیز دچار مشکلاتی هستند. در پژوهشی که توسط وَن-داین و همکاران [16] بر روی گروهی متشکل از 984 کودک هلندی مبتلا به سندرم داون در دامنه تولد تا 12 سال انجام شد، نتایج نشان داد کودکان مبتلا به سندرم داون مهارت‌های انطباقی را با سرعت کمتری به دست می‌آورند و در سطح قابل‌توجهی پایین‌تر از یک گروه کودکان همسال دارای رشد طبیعی عمل می‌کنند. در پژوهش دیگری که توسط دی‌وگر و همکاران [24] انجام شد، نتایج بیانگر وجود مشکلات انطباقی در کودکان دارای نشانگان داون بود. در این پژوهش نیز به گزارش والدین، کودکان دارای نشانگان داون قادر نیستند به‌صورت مستقل به دستشویی بروند، لباسشان را خودشان بپوشد، بدون کثیف‌کاری، غذا بخورند و خودشان را در برابر خطرات حفظ کنند. این یافته‌ها همسو با تحقیقات قبلی است که انجام شده است. در بخش کمی پژوهش نیز اثبات شد مهارت‌های انطباقی این مقیاس ازنظر محتوایی مورد تأیید متخصصان قرار گرفت، همبستگی قابل توجهی با سایر مؤلفه‌ها داشت و همسانی درونی مقیاس در این بخش برابر با 0/92 و ضریب بازآزمایی آن نیز برابر با 0/73 بود که هر دو ضرایب قابل قبولی است.
پژوهش انجام‌شده در ایران در زمینه رشد زبان نیز نشان می‌دهد که کودکان دارای نشانگان داون، درزمینه فراگیری زبان نسبت به همسالان دارای رشد طبیعی دارای تأخیر هستند [25]. مظفر زنگنه و فردوسی [26] نیز با انتخاب 43 کودک دارای نشانگان داون و 40 کودک دارای رشد طبیعی در شهر تهران، رشد زبان آن‌هـا را مقایسه کردند. نتایج بیانگر آن بود که کودکان دارای نشانگان داون ازنظر رشد زبان نسبت به همسالان دارای رشد طبیعی ضعیف‌تر عمل می‌کنند. این یافته‌ها در پژوهش مروری نس و همکاران [17] نیز مورد تأیید قرار گرفته است. پژوهشگران با انتخاب و تحلیل 15 پژوهش انجام‌شده که معیارهای قابل‌قبول را داشتند، نشان دادند کودکان دارای نشانگان داون درزمینه رشد زبان دچار نقص هستند و تقریباً مانند کودکان با آسیب ویژه زبانی عمل می‌کنند. همسو با پیشینه تحقیق، در پژوهش حاضر نیز والدین شرکت‌کننده اظهار کردند این کودکان وضوح گفتار ندارند، در مهارت‌های کاربردی زبان مشکل دارند، در بیان نیازها و خواسته‌های خود به‌صورت کلامی مشکل دارند و نمی‌توانند یک اتفاقی که در گذشته رخ داده است را تعریف کنند و شرح بسط بدهند. در بخش یافته‌های پژوهش نیز نتایج نشان از روایی محتوایی قایل قبول این بخش از مقیاس توسط متخصصان است، ازنظر همسانی درونی و ضریب بازآزمایی نیز ضرایب 0/91 و 0/71 بیانگر آن است ازنظر آماری این خرده‌مقیاس اعتبار قابل قبولی دارد.
ازنظر آموزشی و تحصیلی نیز این کودکان مشکلات و دشواری‌های خاص خود را دارند. افروز [9] معتقد است کودکان دارای نشانگان داون درزمینه آموزشی 3 رفتار مشخص دارند، اول اینکه سرعت یادگیری آن‌هـا کند است، دوم اینکه آموخته‌های خود را زود فراموش می‌کنند، و سوم اینکه در تعمیم آموخته‌های خود ناتوان هستند. در پژوهش ویل و همکاران [27] نیز این موضوع تأیید شده است. در پژوهشی که نقدی و همکاران [18] انجام دادند نیز نتایج بیانگر آن بود که یکی از دغدغه‌های اصلی والدین، مشکلات آموزشی این کودکان است. در همین راستا، در پژوهش حاضر نیز این موضوع مورد تأیید قرار گرفته است و والدین اظهار کرند که این کودکان برای انجام تکالیف و فعالیت‌ها به زمان زیادی نیاز دارند، باید تمرین و تکرار باشد تا موضوعی را یاد بگیرند، فعالیت‌هایی که آموخته‌اند را نمی‌توانند تعمیم دهند. خرده‌مقیاس مشکلات آموزشی ازنظر اعتبار و روایی نیز در سطح قابل قبولی قرار داشت و آلفای کرونباخ آن 0/92 و ضریب بازآزمایی آن 0/73 بود و این خرده‌مقیاس با سایر خرده‌مقیاس‌ها همبستگی مثبت و معناداری دارد. 

نتیجه‌گیری
پژوهش حاضر از این نقطه‌نظر که از طریق بررسی و تأیید ویژگی‌های روان‌سنجی مقیاس نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون، توانست مفاهیم سنجش این نیازها را در جامعه ایرانی عملیاتی کند، حائز اهمیت است. اهمیت دیگر این پژوهش، با نظر به مفاهیم خرده‌مقیاس‌های مقیاس نیازهای آموزشی و توان‌بخشی کودکان دارای نشانگان داون آشکار می‌شود، زیرا این خرده‌مقیاس‌ها هر کدام تصویری از نقاط قوت و ضعف کودک ارائه می‌دهد که این موضوع مانند قطعات پازل، وقتی در کنار هم قرار گیرند، باعث درک بیشتر ما از وضعیت کودک می‌شود.
باتوجه‌به تأثیرات چندوجهی و متنوعی که یک فرزند دارای نشانگان داون بر خانواده دارد و با عنایت به نیازها و مشکلات ویژه همراه آن، به درمانگران، معلمان و روان‌شناسان این حوزه پیشنهاد می‌شود تا با مطالعه این تجربه‌ها و استفاده از مقیاس تهیه‌شده در این پژوهش، در پی تدوین و طراحی آموزش‌هایی برای بهبود این نیازها و مشکلات باشند. سنجش این مشکلات، تدوین مداخلات بهنگام آموزشی و توان‌بخشی و اجرای آن توسط مراقبان اصلی و مربیان، زمینه را برای بهبود کیفیت زندگی این کودکان فراهم می‌کند.
علاوه‌براین، با عنایت به جایگاه این کودکان در اجتماع، به سازمان‌هایی نظیر سازمان آموزش و پرورش کودکان استثنایی، صدا و سیما و مراکز فرهنگی پیشنهاد می‌شود از طریق طراحی برنامه‌ها و ایجاد شبکه‌های حمایتی، زمینه را برای کاهش مشکلات این کودکان فراهم کنند. 
از محدودیت‌های این پژوهش می‌توان به نبود پژوهش کیفی داخلی و خارجی در این زمینه اشاره کرد که می‌توانست در مقایسه و بررسی همسویی نتایج پژوهش حاضر با سایر پژوهش‌ها مفید باشد. افزون بر این، نتایج پژوهش‌های کیفی که در قسمت اول پژوهش انجام شد، تعمیم‌پذیری کمتری نسبت به پژوهش‌های کمّی دارد که یک محدودیت به شمار می‌رود. 

ملاحظات اخلاقی

پیروی از اصول اخلاق پژوهش
در اجرای پژوهش ملاحظات اخلاقی مطابق با دستورالعمل کمیته اخلاق دانشگاه تهران در نظر گرفته شده و کد اخلاق به شماره IR.UT.PSYEDU.REC.1399.032 است. 

حامی مالی
این مقاله برگرفته از رساله دکتری نیره نقدی با راهنمایی غلامعلی افروز و مشاوره سعید حسن‌زاده و سوگند قاسم‌زاده  گروه روان‌شناسی و آموزش کودکان استثنایی دانشگاه روان‌شناسی و علوم تربیتی دانشگاه تهران می‌باشد. 

مشارکت نویسندگان
تمام نویسندگان در آماده‌سازی این مقاله مشارکت یکسان داشتند.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد. 

تشکر و قدردانی
از والدینی که با صبر و حوصله ما را در اجرای بهتر این پژوهش یاری کردند، قدردانی می‌شود.

References

1. Kaposy C. Choosing down syndrome: Ethics and new prenatal testing technologies. Massachusetts: The MIT Press; 2018. [DOI:10.7551/mitpress/11556.001.0001]
2. de Graaf G, Buckley F, Skotko BG. Estimates of the live births, natural losses, and elective terminations with down syndrome in the United States. American Journal of Medical Genetics Part A. 2015; 167(4):756-67. [DOI:10.1002/ajmg.a.37001][PMID]
3. Zamani P, Mousavi SM, Rezai H. [A three-case study on the effectiveness of syllabic-timed method on treating stuttering in children with down syndrome (Persian)]. Jundishapur Scientific Medical Journal. 2014; 13(5):513-20. [Link]
4. Lott IT, Dierssen M. Cognitive deficits and associated neurological complications in individuals with down’s syndrome. The Lancet Neurology. 2010; 9(6):623-33. [DOI:10.1016/S1474-4422(10)70112-5][PMID]
5. Grieco J, Pulsifer M, Seligsohn K, Skotko B, Schwartz A. Down syndrome: Cognitive and behavioral functioning across the lifespan. American Journal of Medical Genetics. 2015; 169(2):135-49. [DOI:10.1002/ajmg.c.31439][PMID]
6. Dehghan M, Yadegari F, Sima-Shirazi T, Kazem-Nezhad A. [Comparison of reading instruction and traditional methods effects on receptive and expressive language of down syndrome children (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2008; 9(3 and 4):51-6. [Link]
7. Hemmati S, Pourmohammadreza-Tajrishi M, Rassafiani M, Shirin-bayan P, Koushesh M R, Teimouri R. [Comparison of emotional maturity in boys adolescents with down syndrome(Research in normal and exceptional schools) (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2014; 14(S2):87-9. [Link]
8. Daftari-Anbardan T, Behnia F, Sajedi F, Rassafiani M, Biglarian A. [Motor deficits of girls with down syndrome in comparing with girls with intellectual disability in the school ages children (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2014; 14(2):93-9. [Link]
9. Afrooz Gh. [Introduction to psychology and Rehabilitation of children with down syndrome (Persian)]. Tehran: Tehran University; 2009. [Link]
10. Hemmati S, Asadi AA, Mirsepasi Z. [Family burden and problems in patients with down syndrome (Persian)]. Archives of Rehabilitation. 2005; 6(3):20-4. [Link]
11. Karami Nejad R, Afrooz G, Shokoohi-Yekta M, Ghobari Bonab B, Hasanzadeh S. [Lived experience of parents of infants with down syndrome from early diagnosis and reactions to child disability (Persian)]. The Journal of Tolooebehdasht. 2020; 19(3):12-31. [DOI:10.18502/tbj.v19i3.4170]
12. Amiri Majd M, Hosseini SF, Jafari A. [Comparing the quality of life and marital intimacy among parents of children with down syndrome, parents of children with learning disabilities, and parents of normal children (Persian)]. Journal of Learning Disabilities. 2014; 4(1):38-55. [Link]
13. Cuzzocrea F, Larcan R, Baiocco R, Costa S. Family functioning, parenting, and couple satisfaction in families of children with a disability. Interdisciplinary Journal of Family Studies. 2011; 16(2):7-24. [Link]
14. Jadidi M, Safary S, Jadidi M, Jamali S. [Comparing social support and social anxiety between mothers of children with special needs and mothers of normal children (Persian)]. Knowledge & Research in Applied Psychology. 2017; 16(2):43-52. [Link]
15. Tavakoli ZS, Demehri F, Azizi M. Theory of mind teaching on the social competencies and restraint in children of down syndrome (Persian)]. Middle Eastern Journal of Disability Studies. 2019; 9:52. [Link]
16. van Duijn G, Dijkxhoorn Y, Scholte EM, van Berckelaer-Onnes IA. The development of adaptive skills in young people with down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 2010; 54(11):943-54. [DOI:10.1111/j.1365-2788.2010.01316.x][PMID]
17. Næss KA, Lyster SA, Hulme C, Melby-Lervåg M. Language and verbal short-term memory skills in children with down syndrome: A meta-analytic review. Research in Developmental Disabilities. 2011; 32(6):2225-34. [DOI:10.1016/j.ridd.2011.05.014][PMID]
18. Naghdi N, Ghasemzadeh S, Ghobari Bonab B. [Phenomenology of lived experience of mothers of children with down syndrome (DS) (Persian)]. Journal of Applied Psychological Research. 2019; 10(2):105-18. [ِDOI:10.22059/JAPR.2019.72654]
19. Creswell JW. Qualitative inquiry and research design: Choosing among five approa California: Sage Publications; 2007. [Link]
20. Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative Health Research. 2005; 15(9):1277-88. [DOI:10.1177/1049732305276687][PMID]
21. Asghari F, Akhavan M, Ghasemi Jobaneh R. [Effect of storytelling method on social skills in children with down syndrome (Persian)]. Quarterly Journal of Child Mental Health. 2018; 5(3):1-10. [Link]
22. YaqoubNejad‎ S, Khazeny‎ [Social cognition in children and adolescents down syndrome (Persian)]. Journal of Exceptional Education. 2013; 7(120):37-49. [Link]
23. Guralnick MJ, Connor RT, Johnson LC. Peer-related social competence of young children with down syndrome. American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities. 2011; 116(1):48-64. [DOI:11352/1944-7558-116.1.48][PMID][PMCID]
24. de Weger C, Boonstra FN, Goossens J. Differences between children with down syndrome and typically developing children in adaptive behaviour, executive functions and visual acuity. Scientific Reports. 2021; 11(1):7 [DOI:10.1038/s41598-021-85037-4][PMID][PMCID]
25. Raghibdust S. [Comprehension of sirnple and compound syntactic structures in Persian-speaking down children (Persian)]. Literary Text Research. 2009; 13(39):57-76. [10.22054/LTR.2009.6479]
26. Muzaffarzangneh A, Ferdowsi S. [Development of expressive language in children with down syndrome (Persian)]. Paper presented at: 16^th Iranian Speech Therapy Conference. 10-11 May 2018; Tehran, Iran. [Link]
27. Will E, Fidler DJ, Daunhauer L, Gerlach-McDonald Executive function and academic achievement in primary-grade students with down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 2017; 61(2):181-95. [DOI:10.1111/jir.12313][PMID]